Родительство

Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Эмма 777
18.04.2009 - 11:06
У меня дочь 11 лет. У нее ДЦП-спастическая диплегия.Хотелось бы  найти родителей, столкнувшихся с этой проблемой.Интересует всё -где лечились, какие результаты, как учитесь и где, как решаете проблемы  общения в социуме? Заранее благодарна за  отклики.
К списку тем 1 2 3 4 5 6 7 > К списку форумов

Интересные темы

mamafo.ru
21.11.2024 - 11:53
Смотри также:
Видина врач-педиатр
Детский конъюктивит
лечение и отдых. подскажите санаторий

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Царевна Несмеяна
201 - 25.12.2009 - 21:41
198-Ирочкин > раннее - это внутриутробное или из-за кровоизлияния?
так если фотореакции сохранены, то это еще не все потеряно! А ты не занимаешься никак? ретиноламин колола?
пробовала простейшее упражнение на фокус - на белом листе рисуешь черную спираль толщиной в 1см примерно(спираль в смысле как улитка завернута), надеваешь на карандаш, например, подносишь к личику и ищешь хотя бы примерно то расстоние с которого он может видеть (ты же его прекрасно знаешь, может поймешь что он чуть отреагировал) и крути ее медленно, крути-крути, может и заметишь что фокус есть на каком-то расстоянии

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Царевна Несмеяна
202 - 25.12.2009 - 21:44
198-Ирочкин > ой, пардон, при проблемах зрения из-за атрофации нерва ретиноламин не показан...

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ирочкин
203 - 26.12.2009 - 09:20
201-Царевна Несмеяна >Изучая проблему уже почти три года, прихожу к выводу что раз он родился преждевременно то и внутри он страдал конечно же, но и то что на третьи сутки у него отказали легкие это и есть причина кровоизлеяния! Местные наши врачи не подключили сразу к аппарату ИВЛ вот теперь расхлебываем все букеты болячек. На счет занимаюсь или нет пробовала уже и квадратики и кружочки и спиральки и треугольники, реакции ноль, возили в Ростов в клинику автольмологическую на обследование тоже сказали если есть чудо на свете то надейтесь на него, помочь не можем вам. В Краснодар в стационар нас не берут даже на обследование мозга, в Москву не берут из-за судорог, короче нигде не хотят с нами связываться, я сама с ним занимаюсь и массаж и ЛФК насколько могу. Ему в марте уже три годика а он как был в год 10кг так и сейчас такой же как голова выросла до 43см так и все, на месте. В общем надеялись на чудо мы ровно до лет двух, потом даже остеопат сказал ребята я не Бог, чудес не бывает у него мозг даже не хочет шевелиться внутри черепа, а последнее время участились приступы, вот так и живем, люблю его до потери пульса но и страдаю не меньше от того что ничем помочь не могу!
 
Реабилитируйтесь насколько это в ваших силах, времени до года у вас основного, мы и в Питер ездили, но там только денег давай, а толком нифига не делают, так что не надо прыгать выше головы, мой совет от всего сердца посетите остеопата, нам он еще сразу сказал что если бы в первые месяцы привели то половины не было б как минимум!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ирочкин
204 - 26.12.2009 - 09:26
200-Первоклашка > А с этой странички у меня именно эта книга не скачивается, может вышлите мне на мыло? Пожалуйста!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Царевна Несмеяна
205 - 26.12.2009 - 09:53
203-Ирочкин >а на каком сроке родился?
мне говорили врачи что в 98% в преждевременных родах "виновата" мама. Но и кровоизлияние могло случиться до, а не после отказал легких, а уже повреждения мозга послужило отказом легких. У меня мелкий на ивл месяц был, первые 2 недели постоянные апноэ выдавал, потом пару раз в сутки, туда-сюда интубировали каждый день. Мне говорили что дыхательный центр зреет до 5-6месяцев, ну а если повредился дыхательный центр, то вообще никаких прогнозов.
Блин, как это вас не берут на обследование?

Интересные темы

mamafo.ru
21.11.2024 - 11:53
Смотри также:
Массажист Светлана Ивановна
Санаторий "Солнышко"-так его называют.
Заикающиеся детки

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Дениска4
206 - 26.12.2009 - 11:43
Царевна Несмеяна, вот еще очень хороший сайт, мне он очень помог: http://forum.detiangeli.ru Мы тоже родились недоношенными (35-36 недель), конечно, ни как вы, но все же. У нас проблемы были еще внутриутробно, у меня операция под общим наркозом была в 8  недель, потом 2 недели реанимации. Так что  ребенок тоже пострадал. Ну а сегодня нас врач порадовала, сказала, все хорошо, о ДЦП можете забыть, двигательно все хорошо, только эмоциональный слишком. Теперь только в год на прием.Вот такие хорошие у нас нсовости!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ox37
207 - 26.12.2009 - 13:46
Приветствую всех подруг по несчастью. Я на форуме недавно, появилось много вопросов:
1.Проводит ли в Краснодаре кто-нибудь занятия и обучение Войта-терапии, методике Боббата?
2.Занимаются ли в "Солнышке" кинезитерапией (я читала, что это аналог Войта-терапии), мы в "Солнышке" прошли два курса в 4 и 8 месяцев, был только массаж пассивная ЛФК - к сожалению, улучшений не заметили.
3.Проводят ли у нас в городе занятия в костюме Адели?
4.Есть ли занятия в бассейне для больных ДЦП?
5.Помогла ли кому-нибудь иппотерапия?
Заранее благодарна за ответы и помощь.
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ирочкин
208 - 26.12.2009 - 19:18
205-Царевна Несмеяна >Срок 35-36 недель с весом 1900, конечно я помню прекрасно ту тему когда мы всем форумом поддерживали вас, может и конечно не так серьезно как у вас было, но все равно я считаю что упустили 2 суток тем что не интубировали сразу, а на счет кто виноват, им, то есть врачам нашим так удобней говорить что мама виновата, ДЦП и вообще заболевания и последствия поражения мозга еще до конца не изучены и говорить кто виноват по крайней мере глупо тем более съедать и винить себя!!! Так просто суждено нам все это пройти. А на счет почему не берут, во первых мы не из Краснодара, а во вторых мне в лицо одна сказала на вопрос о госпитализации в ДДЦ - кто меня умной назовет если я вам напишу направление!, вторая Пароденко - хватит сюда его возить, толку ведь неужели вы не видете не будет! Вот так, вот как можно воевать? Последний раз мы лежали 5 дней в ДККБ когда Сереженьке было 8 месяцев, потом все, инвалидность дали что вам надо? Еще один фактор в том что девочки более жывучие, и в те 8 месяцев в которые мы родились и выжили, еще нифига не значит! Еслиб вы родились 7-ми месячными мне говорили, ну бред, короче сумбур написала, простите если не понятно, в общем так наше государство жалует инвалидов.
 
206-Дениска4 >Мы за вас очень рады, молодцы вы, не болейте, растите здоровыми!!!
 

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

белоснежка
209 - 26.12.2009 - 20:06
Всеи привет! Девочки у моего сына не ДЦП, а ЗПРР помимо лекарственных препаратов, хотелось бы попробоать лечение методом электрорефлексотерапии ( воздействие на головной мозг эл.тока малой силы,не путайте с электрофорезом), подскажите пожалуйста может кто-нибудь сталкивался с этим методом лечения в г. Краснодаре, буду очень благодарна если подскажете.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Царевна Несмеяна
210 - 27.12.2009 - 09:15
209-белоснежка > я тоже заинтересовалась вот этим http://www.reacenter.ru/kids/contacts/, девчонки из этой темы уже что только не прошли - нет у нас такого :(
208-Ирочкин > а куда писать не знаешь, что бы выбить бесплатную путевку в Мск? там ведь так много всевозможных центров. Ты писала выше что нельзя в Мск из-за судорог. Это как? В смысое нельзя на самолете лететь или что? Вам бы попасть туда, может что-то помогут. зайди на русмедсервер, там в теме педиатрия, психомотрное развитие есть чудеснейшая доктор-дефектолог Полина Львовна, она адекватно помогает советами, упражнениями, если видит заинтересованность родителей, то переписка годами идет у некоторых :) и ей не безразличен результат, короче позитивное обещение очень с ней.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Дениска4
211 - 27.12.2009 - 10:10
Ирочкин, спасибо большое! Вам тоже успехов в лечении! Сегодня мы в кроватке сами на ножки встали! Самый лучший подарок маме к Новому году. А мы тоже родились в 35-36 недель, мне тоже врачи сказали, что лучше 7-месячные, чем 8-месячные. Вообще непонятно, вроде, чем дольше просидит в животике, тем лучше.Мне тянули каждый день, откладывали операцию, пока по КТГ уже не стало 5 баллов.А к Породенко мы тоже сходили в 3 месяца, больше желания как-то не возникло. А потом наблюдались у Томниковой. А еще мы стали говорить мама, баба и пока! Девочки, всем желаем поправиться и успехов в лечении!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
212 - 27.12.2009 - 10:58
Ox37, в солнышке ЛФК и называют кинезитерапией, но в принципе если каждый день раза по два в день заниматься, то толк будет. К нам ездят на дом инструктора солнышковские, утром ЛФК, вечером массаж. занятия длятся в два раза дольше, чем в солнышке, по 45-55 минут. Сынуля в свои 2,2 занимается с удовольствием, я даже и не подхожу. От месяца таких занятий толк есть, учитывая что в солнышке и массаж, и лфк делают через день.
Мы уже почти год ездим в бассейн к Молодежникову Сан Санычу, там помимо нас дцп-шки есть, мы научились нырять, задерживая дыхание, спрыгиваем с бортика и ныряем, мелкий щас начинает ползать, так вот первые ползательные, чтоли, движения он начал делать именно в воде. В воде ребенок очень активнй, потом здорово расслабляется. Если заинтересует - дам координаты.      

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
213 - 27.12.2009 - 11:06
Девчонки, и еще: пооставались противосудорожные депакин в таблетках и в сиропе, топомакс, о них подробно написала в темке "Барахолка" отдам даром, если нужно. Хранила все бережно, как пионер :)

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Библ
214 - 28.12.2009 - 13:58
Ox37, здравствуйте! Адели одевают в "Солнышке", но только если лежать в стационаре, хотя я слышала, что возможно и в амбулаторке тоже разрешат... мы недавно оттуда, там ходили в костюме каждый день до двух часов, очень понравилось))
SanbKa, скажите, в бассейне есть специальная программа для дцп? а также явки-пароли если можно)))

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
215 - 28.12.2009 - 16:16
да сказать что прям уж специальная программа, не могу. Там учат основам нахождения в воде, и, по возможности, учат плаванию деток. Инструктор покажет ряд упражнений, сам подойдет, позанимается. С лялюном будете плавать сами,ну или муж, как в нашем случае. В группе 2-3 ребенка, учитывая размеры бассейна (3*5 метров или 3*6, уже не помню :) ). Куча игрушек и всяких подручных приспособлений - над водой вешают перекладины, натягивают веревки, по бортикам есть поручни, на которых можно подтягиватьсяь, плавательные доски и т.д.
занятия ведет молодежников сан саныч, раньше работал в динамо.  тел. 8964 897 38 13, бассейн находится на углу Ростовской и Островского (в квартале от 40 лет победы и московской :), мы долго искали, например. Занятие для здоровых детишек стоит 350 рублей, для нас - 250, оплата разовая, что нам очень подходит с нашими вечными соплями.  

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

nvg
216 - 28.12.2009 - 18:56
SanbKa спасибо за информацию...Здоровья Вам и Вашему ребеночку...

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Библ
217 - 28.12.2009 - 20:13
SanbKa, спасибо)) а кто из солнышка с вами занимается ЛФК, если не секрет, и сколько берут за это?))

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
218 - 31.12.2009 - 05:06
С нами работает Владимир Владимирович, сначала расстроилась, потому что в нашу глухомань (х. Ленина) согласился ездить тока он. А сейчас очень довольна, с Ириной Викторовной мой Санька не так хорошо ладил.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Библ
219 - 04.01.2010 - 09:10
SanbKa, с нами  тоже дядя Вова занимается с самого начала. Дочка воспринимает только его, с другими вообще ни в какую((

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
220 - 08.01.2010 - 12:41
Библ, та же песня :)
Вопрос на засыпку, как обстоит дело с прививками у детюнов? нам в год постивили первую - БЦЖ, но неправильно, очень глубоко, гниет уже больше года :( Все последующие по своим последствиям - просто ужасают. Чего делать - не знаю. И заразы собирать не хочется, и прививаться страшно :(

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Библ
221 - 08.01.2010 - 17:22
SanbKa, с БЦЖ у нас все нормуль было, делали в 1 мес. А вот АКДС нас добила(( я не делаю ни одной прививки после года, но все до года мы сделали, я тогда не знала, что они так пагубно влияют... мой Вам совет - не делать! А если и делать, то только по отдельности в центре вакцинации.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ирочкин
222 - 08.01.2010 - 22:37
Я уже третий год пишу отказы, говорят они нас добьют, вот и не хочу рисковать!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

МамаДоктор
223 - 09.01.2010 - 11:59
Проконсультируйтесь у другого невролога, по поводу массажа могу дать тел. массажиста с 8-ми летним опытом работы, как раз по тяжелым деткам. Если мало средств идите в Солнышко. Там очень хорошие специалисты, минус в том, что лялю надо туда возить, а полезность массажа уменьшается если ребенка после оного тащить на улицу. Минимум надо находится в помещении 40 минут, а где? И время процедуры небольшое, т. к. деток много.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

knopkin
224 - 12.01.2010 - 12:21
Sanbka, мы сделали бцж в 7 мес. Три месяца не было и следа, а потом раздулась  на пол руки. В тубдиспансере сказали делать на ночь компрессы с мазью Вишневского. Прорвало и гнило месяцев 4. Компрессы все время продолжали делать.Больше пока не делаем. Боюсь.Хочу сходить к инфекционисту и с ним уже индивидуальный график составить. Вроде в Тургеневской неплохой

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
225 - 13.01.2010 - 08:42
knopkin, у нас раздуло тоже месяца через три, и  с компрессами из вишневского гнило больше полугода, потом прописали противотубиковые препараты, не давала, а сейчас начала, потому что ни конца, ни края.
МамаДоктор, понравилось выражение "если средств мало, идите в солнышко" :) Нам, например,  с нашей удаленностью (х. Ленина) и невозможностью папы возить нас каждый день на фестик, 1,5 месячный курс солнышка обходится больше 30 штук (только за такси).

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ируся
226 - 13.01.2010 - 11:19
Всем привет. Я завтра ложусь в стационар в "Солнышко". Сегодня ездила, честно говоря в шоке от условий. С одни ребенком еще куда ни шло, мне же нужно как-то приспособится с близнецами.Нам 2 годика. Хотела дневной стационар, сказали толку не будет. Вот сижу и пытаюсь собрать мозги в кучу. Так называемая МиДовская палата как их спать укладывать, как кормить (мы ночью пьем молочко,компот). В общим одни вопросы ни одного ответа. Кто лежал в стационаре с малышами, подскажите, пожалуйста.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Библ
227 - 13.01.2010 - 16:47
SanbKa, а почему вы не ляжете тогда??? мне со Ставропольской возить и долго и дорого( а вам еще дороже)... мы лежим... правда болеем там часто((
Ируся, не переживайте, приспособитесь... только если детки не сильно на шум реагируют, сами понимаете, совсем тихо не будет... Кормить из МИДа будете ходить в группу, кормят там хорошо и вкусно. Вот только с ночными кормлениями не знаю как, греть только в группах есть где, в МИДе нет(( можете мне позвонить, я Вам подробнее расскажу, если есть вопросы. 89034542555

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

knopkin
228 - 13.01.2010 - 20:00
Sanbka, нам тоже прописывали и я не давала)А можно координаты и стоимость ваших массажистов и инструктора лфк и цену вопроса?Буду очень благодарна. Ирочкин,если не ошибаюсь,ты мне советовала остеопата. Спасибо большое! Если честно не верила в него особо. Но после сеанса во время сна стала подниматься температура до 38 в течении 5 дней. Потом 3 дня он орал постоянно. А потом начал хлопать ладушки, махать пока, изображать змею, пытается повторять слова. А позавчера сидел играл, я отошла на минутку, он без опоры поднялся ,прошел не шатаясь,ни за что не держась, 2 комнаты, минуя все пороги, подошел ко мне и поднял руки! И у меня,и у мужа ощущение было галлюцинации. Он ведь даже не стоит сам, сделает три шага и валится вперед. Правда, больше он не ходил(

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

КОЛОКОЛЬЧИК
229 - 13.01.2010 - 20:18
Большое спасибо за координаты бассейна, мы почти рядом живем, а ребенка возили на Новороссийскую.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Милашка13
230 - 14.01.2010 - 08:07
Сказать помогла ли комуто иппотерапия пока не представляется возможным, т.к. метод длительный результат на больных детях даёт не ранее чем через год, а то и дольше(это относительно ДЦП),  у детей со скалиозами и менее серьёзными проблемами результат виден уже после полугода занятий (хотябы 1 раз в неделю), а иппотерапия в Краснодаре работает всего пол года. Но можно почитать отзывы в более крупных центрах, а ещё вконтакте, там есть группа иппотерапия и идет обсуждение, кому иппотерапия помогла, специалисты общаются между собой и с родителями.
А если хотите попробовать метод ИППОТЕРАПИИ оставляю вам телефон 8-964-921-65-81 Ольга!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
231 - 14.01.2010 - 16:41
Библ, наш врач нам говорит, что в нашем возрасте еще рано лежать (2,2 г), что вреда от болячек будет больше, чем пользы. Тем более, учитывая, что мы и дома не бездействуем, то смысла говорит, ваще нет. Всякие психологи - логопеды, опять же со слов врачей, работают с детками лет с четырех, а в остальном - ну не знаю, разве что всякие костюмы космонавта... дома сама занимаюсь, сделали вертикализатор (толку по-моему нет никакого), укладки периодически делаю, когда муж трандюлей за бардак в доме не вставляет :)

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
232 - 14.01.2010 - 16:42
опять напоминаю, девчонки, кому нужны противосудорожные, отдам даром, нам вроде пока не нужны. депакин в сиропе, в таблетках, топомакс.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ирочкин
233 - 14.01.2010 - 21:06
232-SanbKa > Были в понедельник в ДДЦ, ввиду непрекращающихся приступов, назначили топомакс, так что с удовольствием заберем!!!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Наха
234 - 16.01.2010 - 09:29
Привет, девочки! Моему ребенку 1год. У нас ДЦП спастическая диплегия 2 степени тяжести. Посоветуйте хорошего массажиста и инструктора по ЛФК.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

nvg
235 - 17.01.2010 - 19:11
Помогите, пожалуйста , дайте кто-ниудь телефон врача в Курганинске(который занимается с тяжелыми детками)!!!!!!!Заранее благодарна за отклик!!!Моя электронка kolibri93rus@mail.ru

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

SanbKa
236 - 19.01.2010 - 18:37
8-918-456-92-87 звоните, договоримся о встрече.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Ирочкин
237 - 21.01.2010 - 09:58
236-SanbKa >Сашенька, спасибо  огромное за таблетки! Вчера уже начали пить!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Юлия Гор
238 - 23.01.2010 - 14:21
Добрый день. Я новенькая,если примете в свои ряды,буду рада.У моей дочки Эпилепсия(ранняя миоклоническая энцефалопатия),ДЦП не ставят.Врачи давали неблагоприятные прогнозы, говорили, что такие дети живут в среднем 2 года и как растения. Нам уже 5 лет,и в реанимациях бывали,часто были пневмонии.Но своими усилиями мы добились хоть каких-то результатов-мы пытаемся сидеть,знаем своих,эмоционально реагируем (на игрушки, музыку,старшего сына).Врачи говорят,что добились многого с таким диагнозом, учитывая, что нам противопоказаны все физпроцедуры. Я сама массажист (10 лет стажа)и учусь сейчас на остеопата.Я с удовольствием помогу чем смогу вашим деткам(бесплатно),только приезжайте ко мне домой.А на счет остеопатического лечения-на всех оно влияет по разному,кому-то поможет с первого раза,а кому-то годами надо лечиться(в зависимости от ситуации). А по лечению пневмонии могу подсказать народный рецепт, каким мы спасаемся-1 ст.л. исландского мха закипятить в стакане молока, дать настояться.Пить теплым(можно с медом).Детям 1 стакан на день.Я редко захожу на форум,с удовольствием пообщаюсь по телефону 8-909-4537533, 8-918-0317901.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Взрослым о детях
239 - 25.01.2010 - 21:49
Дети -ангелы -очень грамотный сайт для родителей детей,больных ДЦП
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0
**********************************************************
КРОО "Вторая мама" оказывает поддержку в финансировании дорогостоящего лечения детей с ДЦП http://mama-2.ru/projects/2008/history/sro4no/
Если вам нужна помощь,обращайтесь.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Домовенка
240 - 26.01.2010 - 14:03
Здравствуйте. У моей дочки в результате родов диффузная лейкомаляция белого вещества головного мозга, симптоматическая эпилепсия, атрофия зрительных нервов, судорожный синдром. Ей 1,5 годика, хотя сначала врачи не давали шансов и на 2 часа жизни, прогноз на улучшение - сомнительный. Она не держит головку, не фиксирует взгляд, не двигается совсем, эмоционально никак не реагирует (только во сне иногда бывает улыбка во весь ротик), живет на депакине+клоназепам. Массаж нельзя из-за судорог, каждые три месяца лежим в больнице ( в последнее время из-за вирусной инфекции и, как следствие, бронхита)Из-за того, что не двигается, скапливается мокрота. Кто как двигает таких тяжело больных деток, я имею в виду, может быть есть спец.приспособления, которые позволят держать дочку вертикально? Хоть она и легонькая (всего 7кг) для своего возраста, но постоянно держать столбиком нет возможности. Посоветуйте, кто знает

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Царевна Несмеяна
241 - 26.01.2010 - 14:12
240-Домовенка > http://www.rehabmedical.ru/catalog/vertikalizatory/

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Домовенка
242 - 26.01.2010 - 14:54
241-Царевна Несмеяна >Спасибо, посмотрю обязательно

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Юлия Гор
243 - 26.01.2010 - 18:52
240-Моей дочери тоже ставили атрофию зрительных нервов и чуть ли не глухоту, и лежали мы не двигаясь.Сейчас мы все видим,любим музыкальные игрушки,переворачиваемся,держим голову. В реанимации были 3 раза из-за бронхита (уже почти не дышали).Для отхождения мокроты делайте дренирующий массаж и см. выше 238. Какой возраст у вашей малышки?

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Свистопляска
244 - 26.01.2010 - 19:24
Девочки, читаю вашу тему! Дай вам бог здоровья, терпения и положительной динамики вашим деткам!

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Домовенка
245 - 27.01.2010 - 14:24
243-Юлия Гор >Моей доченьке 1,5 года. Дренирующий массаж делаем,ходим к остеопату. Юлия, подскажите, пожалуйста,а где продают исландский мох? Никогда раньше об этом не слышала.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Юлия Гор
246 - 27.01.2010 - 16:26
Мы покупали на сенном рынке.Его можно заваривать и на воде,если непереносимость молока.Еще можно заваривать цветы гречихия(1ч.л. на ст.воды),но они редко бывают.А к кому из остеопатов ходите?

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

BoSS
247 - 27.01.2010 - 20:52
Посещаем ежегодно санаторий в Крыму, по - соседству есть санаторий им. Бурденко, там все пациенты-"колясочники"( там их так называют), причём в их много, я бы сказала, что НИКОГДА и НИГДЕ я не видела такого количества больных людей со спинальными травмами, ДЦП, вр. пороками развития. Принимают грязевые процедуры, прекрасный климат сам по себе лечит, и ещё там в детских санаториях используют методику общения с животными - с  дельфинами. Видела передачу о том, что в Америке уже давно используется в терапевтических целях общение с дельфинами.  А вообще, жизнь Ваша, мамы детей инвалидов, представляется ежедневным подвигом. Здоровья Вам, сил, мужества. плачу..............

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Домовенка
248 - 28.01.2010 - 05:15
246-Юлия Гор >ОК, поищем там. Ходили к Мамырко Сергею Николаевичу, а теперь к Елене Сергеевне Майских.Мамырко немножко головку выправил, она даже увеличилась на 1см, говорил, что если бы сразу обратились, то можно было бы вообще хороших результатов добиться, очень сожалею, что не знала этого.Кроме "оставляйте в больнице" нам врачи никаких советов дать не могли (((

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

BoSS
249 - 28.01.2010 - 11:40
Юлия Гор, одним из самых простых методов для улучшения отхождения мокроты у лежачих больных является надувание резиновых шариков, самых обычных и простых. Улучшается дренаж лёгких, легче отходит мокрота и деткам нравится. Не нужно форсировать, потихонечку (помимо отваров).Домовенка- А для придания более вертикального положения, мне кажется, можно использовать подставки под ножки головного конца кроватки (имитация ортопедической кровати,  которая дорого стоит). Извините, лезем со своими советами, а вы, наверное, уже всё перепробовали.

Re: Ребенок с ДЦП. Отзовитесь- у кого та же проблема!!!

Домовенка
250 - 28.01.2010 - 16:07
249-BoSS >Я дочку в креслице высаживаю, а под головку ортопедическую подушку кладу, но хотелось бы добиться именно стоячего положения :)
К списку тем 1 2 3 4 5 6 7 > К списку форумов

Добавить новое сообщение

Ваше имя:
Тема сообщения:
Сообщение:
« Прошу контакты ортопедов Ефремов А.М. и Овсепян В.А. (старший) Очень болезненное прорезывание зубов »
© 2009—2010 Родительство