Родительство

Ребенок с трисомией

Ребенок с трисомией

мамаСолнышка
23.04.2010 - 13:56
Ребенку полгода, трисомия 14 хромосомы, один из признаков - умственная и физическая отсталость. Мучаюсь вопросом, будет ли к ребенку предвзятое отношение врачей если я сообщу о диагнозе. НУ скажем невролог, например сейчас тысячи деток с диагнозом ПЭП, но при этом детки с нормальным хромосомным набором, и их можно вылечиь обычными средствами, моего же ребенка вылечить невозможно, это уже заложено на уровне хромосом. Так не будет ли более равнодушного и пофигистичного лечения заведомо неизлечимого ребенка. Имею ли я право не сообщать врачам о патологии?
К списку тем К списку форумов

Интересные темы

mamafo.ru
21.11.2024 - 13:58
Смотри также:
4 месяца и бронхит
Детская поликлиника №4! Куда бежать?! Куда податься?!
Больница или "Солнышко"

Re: Ребенок с трисомией

ёжик в тумане
1 - 23.04.2010 - 14:56
вы конечно имеете право ни о чём врачам не говорить... но тогда вы теряете право на назначение адекватного лечения...

Re: Ребенок с трисомией

mix11
2 - 23.04.2010 - 15:03
право то вы имеете. Но какой смысл посещать "равнодушных пофигистов", если можно выбрать адекватного невролога и пытаться хоть как-то помочь ребенку? А право у вас есть вообще не ходить к врачам.

Re: Ребенок с трисомией

РЫЖАЯ МАМОЧКА
3 - 23.04.2010 - 15:15
2-mix11-+1000!

Re: Ребенок с трисомией

мамаСолнышка
4 - 23.04.2010 - 16:13
to 2- Но какой смысл посещать "равнодушных пофигистов", а на какой части тела врача можно увидеть написаное крупными буквами Я пофигист.
Меня беспокоит, что лечение будет неодекватным, что врач скажет, ну, вы же понимаете...
что любую проблему со здоровьем, даже банальную аллергию, будут списывать на хромосомную аномалию, и будут разводить руками, говоря, опять, ну, вы же понимаете...
Адекватное лечение :)
А какое лечение можно считать адекватным для таких деток?
Очень хочется пообщаться с мамами деток с разными хромосомными аномалиями.

Re: Ребенок с трисомией

mix11
5 - 23.04.2010 - 17:17
4 - мамаСолнышка - кто ищет тот всегда найдет! Здесь много раз писали об адекватных неврологах. Сходите к нескольким и выберите своего. У меня сложилось впечатление что вы заранее себя накручиваете.

Интересные темы

mamafo.ru
21.11.2024 - 13:58
Смотри также:
Обветрили губу. Посоветуйте
С какого возраста..
Срочно нужен дефектолог!

Re: Ребенок с трисомией

knopkin
6 - 23.04.2010 - 17:44
4-мамаСолнышка >угу, я с этим уже несколько раз сталкивалась.у нас под вопросом генетический синдром, как только врач об этом слышит, разводит руками... причем даже хорошие врачи. Мне кажется, что генетика - это еще пока настолько не изученная область... Даже генетики еще и половины не знают, а остальные врачи и подавно. И способности детей с другим строением хромосомы тоже не изучены. После похода к генетику, я перерыла весь интернет. Списалась с многими родителями и самими людьми. Большинство - это синдром Дауна, конечно. Так вот они все такие разные и развиваются абсолютно по-разному. А есть очень умные, в основном это те, с которыми много занимались родители. А опыты в Бразилии заниматься с ребенком с синдромом Дауна по Доману?Результат в 3 года он читает на 2 языках.Поэтому навешивать ярлык на ребенка, если что-то у него не так как у других, нецелесообразно. Я понимаю, что мой ребенок особенный, не такой как все, и развивается он по-своему, нарушая все установленные нормы и каноны, но развивается. В чем-то он преуспевает, операжая сверсников, в чем-то остает.Но я им горжусь. И за его уникальность люблю его еще больше.И пусть пока сами генетики не разобрались, что с ним не так, ну и что? Я стараюсь и буду помогать ему с помощью других врачей. Когда надо говорю, когда вижу, что это не на что не повлияет, молчу. Если спрашивают, говорю правду. И обязательно хожу к нескольким специалистам одного профиля. Можно сначала промолчать, а после назначения лечения "упамянуть" об этом:)

Re: Ребенок с трисомией

knopkin
7 - 23.04.2010 - 17:48
5-mix11 > мама Солнышка права во многом. Вы, наверное, просто ни разу не сталкивались с этим. Мы ходили ко всем здешним и нездешним неврологам. И практически все готовы все списать на генетику, хоть и не говорят, что помочь не могут. Но вы, конечно, правы насчет похода к разным специалистам. 0-мамаСолнышка > а сколько ребенку?

Re: Ребенок с трисомией

мамаСолнышка
8 - 23.04.2010 - 19:01
Малышу скоро 7 месяцев. Диагноз узнали
месяц назад.

Re: Ребенок с трисомией

knopkin
9 - 23.04.2010 - 20:53
ну и не расстраивайтесь раньше времени. Почитала про трисомию 14 хромосомы, не нашла  умственной и физической отсталости, а нашла задержку в развитии. Но насколько я знаю задержка не отсталость. Вот и развивайте своего малыша. Вот с русмедсервиса. Наверное, это вы спрашивали:Ведущим симптомом при частичной трисомии является отставание в развитии. Из пороков внутренних органов - только пороки сердца. Также описана необычная форма носа, повернутые назад ушки, короткая шея. Характерно расположение пальцев кисти (2 над 1 и 3-м).
Независимо от результата "уточненного" анализа, успех лечения ребенка зависит от вашего усердия, включая медицинские и педагогические усилия. Я бы прислушалась и обрадовалась. А неврологу не хотите - не говорите. будет больше стараться. Выберите только своего. Когда сочтете нужным - скажете. Займитесь ранним развитием, плаванием и т.д. Я так и сделала

Re: Ребенок с трисомией

knopkin
10 - 23.04.2010 - 20:55
До года у детей вообще колоссальные возможности...
К списку тем К списку форумов

Добавить новое сообщение

Ваше имя:
Тема сообщения:
Сообщение:
« Вы чем-нибудь мажете синяки ребенку? Пупочная грыжа? »
© 2009—2010 Родительство