Эпилепсия

walerybw

07.12.2009 - 05:22

У дочки 7 лет начались приступы.Сегодня случился во сне.Я в шоке!Были в больнице,прошли обследование.Выписали депакин хроно 300.Лекарство сажает печень,почки,влияет на память.Цена тоже ошеломила-1600.Мамочки,кто столкнулся с этой болезнью,подскажите,как боритесь,как детки переносят лекарства.Наследственности нет,вызвано нагрузками в школе,секциями спорт.Была пренатальная энцелофопатия.

К списку тем

1 >

К списку форумов

Интересные темы

mamafo.ru

21.11.2024 - 16:53

Смотри также:
Полиомиелит. Будете ли прививаться?
Опухоль на верхнем веке - что это?
Аллерголог Сулдатова?

Re: Эпилепсия

simsimonov

1 - 07.12.2009 - 05:58

walerybw, у моей дочуры такая же проблема. Первый приступ случился два года назад, был спровоцирован высокой температурой. Я сразу же обратилась к неврологу (лечимся у Породенко). Я ей очень доверяю. Лечимся уже второй год. Сначала пили финлепсин, сейчас перешли на депакин хроно 300. Конечно такое заболевание за один год не лечится, нужно набраться терпения и слушать советы врача, выполнять все её рекомендации. То что лекарства токсичные это факт, вам в любом случае прийдется каждые полгода сдавать кровь на биохимию, делать узи. Кстати, есть менее токсичный препарат депакин хроно сфера, он меньше травмирует печень, но это уже вам лучше обсудить с врачом. Держитесь и верьте в выздоровление.

Re: Эпилепсия

Оксик

2 - 07.12.2009 - 06:21

Главное правильно подобрать препарат. Я не могла это сделать в течение 7 лет:((( Все препараты, к сожалению, очень токсичные, но приступы хуже для организма.
Об этом писать здесь не хочется, можете писать на мыло.

Re: Эпилепсия

grina

3 - 07.12.2009 - 06:27

добрый день. ну раз назначили депакин значит есть изменения на ээг.правильно? если на его фоне не будет совсем приступов - то очччень хорошо!!!!и не пугайтесь токсичности препарата. каждые 3 месяца пить гепатопротектор(эссенциале,дипана, лив52, гепабене)+ ферменты(лучше креон,или мезим или панкреатин) курсами - вне зависимости от результатов биохимии крови. потому как даже если печеночные показаели будут в норме - то лучше поддержать печень и подстраховать. ну ес-но диета - ничего жареного,жирного,острого,сильно соленого. снимите нагрузкив школе. разрузите по максимуму, поменьше телеDизора и КОМПЬЮТЕРА!!! БОЛЬШЕ ГУЛЯТЬ. МЕНЬШЕ АКТИВНЫХ ИГР. ЛЕТОМ НЕЛЬЗЯ ЧТОБ ГОЛОВА НАГРЕВАЛАСЬ.
у моей дочери уже 4 года эпи- ноу нас гораздо сложнее случай - мы щас сразу на 3(!!) препаратах так 1 не смогли убрать приступы - а три- гораздо токсичней чем один,поверьте!
выберите 1 врача - желательно сводите на консультацию в детское неврологическое отделение (или в ДДЦ на постовой. очень рекомендую врачей:Бахтин, Дудий, оксана владимировна - ФИО не помню.)можно и к Породенко - но она больше по ДЦП чем по ЭПИ.
моё мнение -вести эту болезнь долден 1 врач -чтоб видеть динамику и ребенка.
не лечить нельзя - т.к. могжет быть учащение прситупов и ребенок начнет регрессировать - т.е. станет забывать слова,нарушиться координация движений, в худшем случае может стать лежачим (ТТТ).
удачи вам. и главное подерживайте ребенка -чтоб она не чувствовала себя ущербной и больной - это лечится и потом не останется и следа.

Re: Эпилепсия

grina

4 - 07.12.2009 - 06:33

а насчет дороговизны препарата - то его можно получать бесплатно - если ест диагноз эпилепсия (то это основание для получения инвалидности)НЕ ПУГАЙТЕСЬ ЭТОГО СЛОВА- можно лечь в стационар (в то неврологическое отделение ,про которое я писала выше) там же сделаеет полный комплекс обледваний бесплатно, и УЖЕ после госпитализации НА КЭК - получать инвалидность(на год). по инвалидности возможно получение антиконвульсантов(т.е. депакина) бесплатно = еще кучу лекарств (теже гепатопротекоры),антибиотики если вдруг что ит.д.
надо будет повозиться - но зато год бесплатных лекарств.
но это необязательно - на ваше усмотрение - хотите заморачиваться или нет.
мы первый год не получали инвалидность - меня коробило от этого слова - но щас ниче. привыкли. льгот немало.

Re: Эпилепсия

walerybw

5 - 07.12.2009 - 06:33

А какой возраст у девочки?Мы лечимся у Карипиди С.Т.Как проходят у вас приступы?Как помогаете?Как часто бывают?Ужасно,что настолько неожиданно,непонятно,что служило причиной

Интересные темы

mamafo.ru

21.11.2024 - 16:53

Смотри также:
Ребенок 8-ми лет жалуется на головные боли. Что посоветуете?
Балашова Т.Н. "Чудо-доктор", что с ней делать, как с ней быть....
Старое поколение или мамины советы.

Re: Эпилепсия

grina

6 - 07.12.2009 - 06:38

если есть конкретные вопросы - пишите на мыло. и вообще - читайте инет. тут много инфы об эпи. я уже 2 года сама лечу ребенка без врачей. т.к. разобраться в в небольшом кол-ве препаратов не составляет труда = разобраться с ЭЭГ и видом приступов. т.к. ни 1 врач не чувтсвукт вашего ребенка так как Вы! и только вы видите хуже ему или нет. бывает иногда консультируюсь о совместимости - потому как у них в этом плане конечно опыта больше.

Re: Эпилепсия

grina

7 - 07.12.2009 - 06:39

у нас эпи в 9 мес началась поэтому у нас непохожие случаи. приступы не буду описывать их много и они постоянно меняются с ростом ребенка.

Re: Эпилепсия

grina

8 - 07.12.2009 - 06:42

не были у карпиди. не знаю. если спрашиваете как помогаете - значит у вашего ребенка был развернутый приступ - т.е ребенка трясло всего,да? сколько мин? было ли сериями? или1 приступ только был? что на ЭЭГ показало?

Re: Эпилепсия

walerybw

9 - 07.12.2009 - 06:42

grina,спасибо ,что откликнулись на нашу беду.Пишу и плачу,так страшно видеть эти приступы,страшно за её будущее.Скажите пожалуйста,какой больницы неврологическое отд?на Челюскина?Бахтин,Дудий-врачи с Постовой?Инвалидности буду добиваться,мы на ней были 3 года из-за энцелофопатии.Мне сказали спать с ребенком ночью,чтобы не пропустить приступ.Вы тоже так делаете?

Re: Эпилепсия

grina

10 - 07.12.2009 - 06:47

эпи всегда неожиданно. ток ане паникуйте. это не лечится в 5 мин или даже в 1 неделю.
и щее - НЕЛЬЗЯ БЫСТРО ОТМЕНЯТЬ ПРЕПАРАТ.т.е. например вчера давали и сегодня нет. отмену препарата должен расписывать врач.. отмена в лучшем случае идет 3-4 недели. т.е. убирают сначлаа 1/4 таблетки и т.д.
ребенко может щас начать "тупить" - быть вялым,сонливым, может тошнить, даже рвать. тошнота пройлет быстро, но вот вялость и заторможенность в течение месяца должны пройти. ( депакин влият на когнитивные функции мозга - т.е. снижает способность к обучению). Депакин Хроно это препарат 1 выбора - основа лечения практически всех видов эпи. давайте его по часам. не пропускайте приемы. давайте ТОЛЬКО ПОСЛЕ ЕДЫ!!

Re: Эпилепсия

walerybw

11 - 07.12.2009 - 06:51

Было 3 приступа-10 дней разрыв и 27 дней.по 40 мин.Первый приступ не поняла-потеря сознания и рвота.Второй приступ-просто кушала и застыла-смотрела сквозь меня жевала и не моргала глазами.Потом зрачки расширились.Пена стала стекать с ротика и посинело лицо.Скорая забрала тогда в больницу.А сейчас во сне сильно закричала и начала вытягивать руки и ноги,без сознания 15 мин.Пришла в себя,сходила в туалет и опять потера сознание.На ЭЭГ показало снижен судорожный порог,Комп.томография-вообще ничего не показало.

Re: Эпилепсия

grina

12 - 07.12.2009 - 06:54

ТАК,А НУ ПРЕКРАТИТЕ ПЛАКАТЬ И ПАНИКОВАТЬ!!!! я уже своё отплакала и щас думаю, что дура была. да обидно,а сразу думаешь - ну почему мне это?за что? - а вот вы перестаньте так думать!!!!! нужно включаться в проблему и решать!! тем более уже были на инвалидности. и были проблемы с ребенком. плачем и нюнями ребенку не поможешь. все можно сделать и вылечить тоже почти все можно.
если вы верующий человек, то можете в церковь сходить. кому топомогает. силы дает. я закоренелая атеистка - и поэтому надеюсь на себя на медицину и на удачу))

Re: Эпилепсия

grina

13 - 07.12.2009 - 07:03

неврологическое отделение НЕ на челюскина - а около постовой. не помню улицу. (дитя лечу и у самой мозги отшибло). врачи о которых писала ведут прием и в ДДЦ и в этом отделении лечат.
спите вмете или рядом - нодо считать приступы обязательно. прям записывайте в блокнот - когда,сколько минут и какой вид.
Комп томогр -хорошо что ниче не показала. значит нет явных пороков развития мозга. и кист нет. и опухолей. ЭТО ОТЛИЧНО!!!

Re: Эпилепсия

grina

14 - 07.12.2009 - 07:04

сниже судорожный порог - вот как раз депакин и хорошо здесь. сколько дней уже пьете? в какой дозировке?

Re: Эпилепсия

grina

15 - 07.12.2009 - 07:06

приступы не редко - но и не часто. хорошо что щас обратились - может и правда депакином отделаетесь.

Re: Эпилепсия

walerybw

16 - 07.12.2009 - 07:09

grina,спасибо,за добрые слова,напишу на почту.

Re: Эпилепсия

Оксик

17 - 07.12.2009 - 07:15

Автор и мне напишите. Я прошла через это сама.

Re: Эпилепсия

grina

18 - 07.12.2009 - 07:16

кстати - вы спрашивали про причину - да все то угодно: стресс, грипп,температура, испуг,удар,истерика,даже небольшое отравление,или даже побочное действие другого препарата. у нас эпи спровоцировал сильный массаж и истерики ребенка на нем. (но заметьте, кучу детей массажируются и всем нисего). просто у нас была предрасполоденность и так же энцефалопатия в анамнезе. это как у деток начинается сахарный диабет - все вокруг едаят сладости и ниче а у кого то эта болячка вылазит. значит она бы все равно вылезла.просто дело времени было.вм даже повезло можно сказать... вы уже большие!! а мы вот что умели в 9 мес- сидеть, гулить и игрушки в руки брать и все - так щас в 5 лет тока это и умеем. т.к. эпи не дает совсем мозгу развиваться..и еще рергесс из-за некупируемой болезни и препаратов. так что мы щас развитием не догоняем даже 6 месячного ребенка. НО НИЧЕГО.любим детку. наш любимый комнатный цветочек)) главное принять болезнь и перестать на себе рвать волосы. тем более у вас все нормально будет. я вам про себя написала для сравнения - ну чтоб не думали, что у вас все плохо. кстати у нас в свое время в сутки до 300 приступов было.

Re: Эпилепсия

Оксик

19 - 07.12.2009 - 07:16

Мне лично не депакин не фенлепсин не помог. А уж сколько я препаратов не перепробовала, только до Кепры не дошла, уж тогда точно разорилась...

Re: Эпилепсия

Оксик

20 - 07.12.2009 - 07:18

grina, 300 в сутки, просто кошмар.. Держитесь, и у вас все получится!!!

Re: Эпилепсия

walerybw

21 - 07.12.2009 - 07:18

Оксик,скажите свой адрес или телефон дайте.Необходимо победить эту болезнь и спасти ребенка,важно знать мнение людей столкнувшихся с этим.

Re: Эпилепсия

Оксик

22 - 07.12.2009 - 07:20

Адрес под ником.

Re: Эпилепсия

grina

23 - 07.12.2009 - 07:20

а мы были на кепре. у нас эффект никакой.

Re: Эпилепсия

grina

24 - 07.12.2009 - 07:23

http://conf.7ya.ru/frameset.aspx?cnf=others
это форум мам с больными детьми. тут такие МАМЫ с большой буквы фору врачам дадут. пишите. спрашивайте. в беде не оставят. там мамы знают такие препараты, о которых иногда врачи не подозревают))))
+там еще врачи консультирут. они заходят на этот форум. мы с помошщью этого форума и в москву летили на бесплатную госпитализацию и у девочек жили бесплатно(таких же мамочек).

Re: Эпилепсия

grina

25 - 07.12.2009 - 07:25

выьирайте раздел эпи и читайте,читайте.

Re: Эпилепсия

grina

26 - 07.12.2009 - 07:30

позвоните. тел на мыле.

Re: Эпилепсия

neona

27 - 08.12.2009 - 08:00

автор, напишите мне, у нас тоже была эта проблема

Re: Эпилепсия

Найта

28 - 08.12.2009 - 12:41

Согласна полностью с девочками - главное не паниковать! Мы шесть лет на трех препаратах, включая депакин, печень пока держится... То, что вы оперативно начали лечение, уже плюс. Не леченная эпилепсия перерастает в нехорошее, так что обязательно лечить. Насчет ОДНОГО врача согласна, будет видеть результаты, но и вы все записывайте, когда приступ, на что реакция и прочее.
Мы перепробовали много вариантов, Кепру тоже пробовали, она дала моментальный эффект, но привыкли к ней и перестала действовать. Так что депакин не самый похой вариант!
grina, коллеги!
Удачи вам и терпения! Эпилепсия считается купированной, если с момента последнего приступа прошло не менее двух лет!

К списку тем

1 >

К списку форумов

Добавить новое сообщение

« Хочу обследовать ребенка

девочки подскажите,мирамистин подходит для орошения горла? »

Ваше имя:
Тема сообщения:
Сообщение: